وزير الصحة يعلن اعتماد قرار دولي تاريخي لدعم أصحاب الأمراض النادرة.. تفاصيل

• يدعو القرار المدير العام لمنظمة الصحة العالمية إلى إعداد خطة عمل عالمية مدتها عشر سنوات تهدف إلى تعزيز الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج.

أعلن الدكتور خالد عبد الغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، اعتماد قرار تاريخي بشأن الأمراض النادرة خلال الدورة الثامنة والسبعين لجمعية الصحة العالمية. وحظيت الجمعية بدعم أكثر من 41 دولة، على رأسها مصر وإسبانيا.

وأكد الدكتور خالد عبد الغفار أن اعتماد هذا القرار يمثل تتويجاً لأكثر من عقد من الجهود المكثفة التي بذلها مجتمع الأمراض النادرة، مشيراً إلى أن التشخيص في هذا المجال يظل تحدياً عالمياً كبيراً، حيث قد يستغرق التشخيص الدقيق لمرض نادر ما يصل إلى خمس سنوات في المتوسط.

وأضاف أن الوصول إلى العلاج يواجه العديد من العقبات، وأبرزها نقص المعدات والقدرات الطبية المتخصصة، فضلاً عن ارتفاع تكلفة العلاجات الدوائية المتاحة. وأوضح أن هذه التحديات أكثر حدة في البلدان ذات الموارد المحدودة حيث تعاني الأنظمة الصحية من ضعف البنية التحتية ونقص التمويل.

وأوضح الوزير أن القرار سيطلب من المدير العام لمنظمة الصحة العالمية وضع خطة عمل عالمية مدتها عشر سنوات تهدف إلى تعزيز الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج، ودعم البحث العلمي، وإنشاء آليات لرصد الأمراض النادرة. وبالإضافة إلى ذلك، سيتم تحديد مراكز عالمية للتميز مخصصة للرعاية السريرية للمجموعات التي تعاني من أمراض نادرة. وينص القرار أيضا على تقديم مسودة خطة عمل إلى جمعية الصحة العالمية الحادية والثمانين للنظر فيها واعتمادها في غضون ثلاث سنوات.

وأكد الدكتور خالد عبد الغفار أن القرار يعد بمثابة بارقة أمل لملايين المرضى حول العالم، خاصة في الدول التي لا تشكل الأمراض النادرة أولوية في السياسات الصحية الوطنية. وأشار إلى أن التنفيذ الفعال لهذا القرار يتطلب إصلاحات تشريعية، وإنشاء أطر تنظيمية وطنية جديدة، وصياغة خطط صحية وطنية شاملة تعطي الأولوية للأمراض النادرة.

وأكد الدكتور خالد عبد الغفار التزام مصر بدعم وقيادة الرئيس عبد الفتاح السيسي بمواصلة دعم الجهود الدولية الرامية إلى تحقيق العدالة الصحية وضمان الرعاية الصحية الشاملة والمنصفة التي لا تتخلف عن الركب.