دموع الأب وروتين الأوراق.. حكاية “فرح بورسعيد” وسباق الأمل مع حقنة الـ100 مليون
بين دموع لا تنتهي وكلمات يائسة تتخللها دعوات صادقة، يتحدث رامز حسام عن ابنته الصغيرة فرح التي لم تكمل عامها الأول بعد، وتختلط صرخاتها بدموع والديها.
فرح، طفلة تبلغ من العمر خمسة أشهر ونصف من بورسعيد، تعاني من ضمور العضلات الشوكي، وهو ثاني أكثر الأمراض الوراثية شيوعاً بين الأطفال بعد الثلاسيميا.
يُسبب هذا المرض تدهورًا في الخلايا العصبية الحركية، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وصعوبة الحركة. وقد تكون الأعراض شديدة إذا ظهرت في مرحلة الطفولة المبكرة، كما في حالة فرح.
يعتمد أمل فرح في الشفاء على حقنة واحدة بقيمة مليوني دولار (100 مليون جنيه مصري)، وهي غير مشمولة في برامج العلاج الحكومية. لذلك، لا يملك أهلها سوى خيار واحد: فتح حساب تبرعات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي لتغطية تكلفة الحقنة.
لكن طريق الأمل لا يبدو سهلاً. فبعد انتشار خبر انتهاء الأزمة وفتح حساب تبرعات على مواقع التواصل الاجتماعي، نفى والد فرح الخبر نفيًا قاطعًا: “هذا الكلام عارٍ عن الصحة تمامًا”.
وأضاف والد الفتاة: “للأسف، فتح الحساب يستغرق وقتا أطول، وقد تستغرق العملية أشهرا أو عاما كاملا أو حتى فترة أطول”.
يشعر رامز حسام بالعجز وهو يشاهد حالة ابنته تتدهور يومًا بعد يوم. يقول: “نكتفي برؤية حالة فرح تتدهور دون أن نعرف كيف نساعدها. هذا الشعور مؤلم حقًا”.
العائق الأكبر هو الإجراءات البيروقراطية المطولة التي تواجهها الأسرة. يوضح والد فرح أنه قدم جميع المستندات اللازمة لوزارة التضامن بعد أن ساعده محافظ بورسعيد، اللواء محب حبشي، في الحصول على الرأي الطبي اللازم من هيئة الصحة.
وأضاف: “أبلغني المسؤول في وزارة التضامن أن الوثائق ستُحال إلى وزارة الصحة والجهات المعنية للتحقيق، وأنه سيحدد لي موعدًا خلال الأسابيع المقبلة لعرض الطفل على لجنة طبية عليا وبحث إمكانية فتح حساب”. هذه الخطوات التي تبدو عادية في الإجراءات الحكومية تتطور إلى تحدٍّ كبير في قضية فرح، وهو تحدٍّ لا يحتمل التأخير.
وتابع الأب: “كل يوم يمر دون علاج يهدد حياة فرح، والتأخر في معالجة الحالة يعرض حياتها للخطر”، موجها الشكر للمحافظ وكل من ساعده في إيصال صوته.
رغم كل الصعوبات، لم يفقد الأمل، واختتم كلمته بنبرةٍ تمزج بين الألم والتفاؤل: “لا يزال أملي بالله وبالناس الطيبين الذين يقفون معنا كبيرًا. دعواتكم تُقويني على المواصلة حتى نرى اليوم الذي تستطيع فيه فرح أن تتنفس دون ألم”.
اقرأ أيضاً:
نحن مكتفون ذاتيًا. والد فرح، الطفلة من بورسعيد: “هذا الشعور بالعجز مُريع حقًا”.
فرح، الطفلة الصغيرة من بورسعيد، عالقة بين براثن الروتين والسباق مع الزمن لإنقاذ حياتها.
