وزير الصحة: مصر تقود مبادرة تاريخية لدعم أصحاب الأمراض النادرة

ويؤكد الدكتور خالد عبد الغفار على الحاجة الملحة إلى معالجة التحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة.

أعلن الدكتور خالد عبد الغفار نائب رئيس الوزراء للتنمية البشرية ووزير الصحة والسكان، أن مصر، بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة أخرى، تقود مبادرة تاريخية لتحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من أمراض نادرة. تهدف هذه المبادرة إلى تعزيز النظم الصحية وتشجيع البحث العلمي وضمان المساواة في الوصول إلى التشخيص والعلاج.

جاء ذلك خلال فعالية رفيعة المستوى استضافتها مصر بمقر البعثة الدائمة لدى الأمم المتحدة في جنيف، وشارك فيها أيضًا الدكتور تيدروس أدهانوم غيبريسوس المدير العام لمنظمة الصحة العالمية، والسيدة ألكسندرا همبر الرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة. وناقش الحدث، الذي أقيم على هامش الدورة الثامنة والسبعين لجمعية الصحة العالمية، استراتيجيات تحسين الرعاية وتعزيز الابتكار في مجال الأمراض النادرة.

وحضر الفعالية وزراء الصحة ومسؤولون رفيعو المستوى من 18 دولة، بالإضافة إلى ممثلين عن القطاع الخاص، بما في ذلك قادة دوليون وإقليميون مثل الدكتورة ثريا باكالي، نائب الرئيس الأول لشركة أسترازينيكا، والدكتور هيرمانيوس فان دييم، رئيس شركة HVD الدولية. كما شارك ممثلو الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من مصر وإسبانيا بتجاربهم الشخصية مع المرض، وأكدوا على ضرورة إعطاء الأولوية للأمراض النادرة على أجندة الصحة العالمية. وفي الوقت نفسه، سلطوا الضوء على الثغرات في الرعاية الصحية التي تؤثر على المتضررين وأسرهم. وأكدوا أيضًا على أهمية إنشاء بيئة تنظيمية داعمة تعمل على تعزيز العدالة الصحية وتضمن حصول جميع المرضى على الرعاية التي يحتاجون إليها.

وفي كلمته الافتتاحية، أكد الدكتور خالد عبد الغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان على الحاجة الملحة إلى معالجة التحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة. ولا ينطبق هذا فقط على الحديث عن الأمراض النادرة، بل أيضاً على الاستماع إلى أصوات ملايين الأفراد والأسر في جميع أنحاء العالم الذين غالباً ما يتم تجاهل قصصهم.

وأضاف الدكتور خالد عبد الغفار أن الأمراض النادرة أصبحت تُعترف بها لأول مرة كأولوية للصحة العامة العالمية، ليس فقط في البلدان ذات الدخل المرتفع ولكن في جميع أنحاء العالم. وأكد أهمية القرار في تحفيز العمل الملموس وجعل هذا اليوم فرصة للتأكيد على القيم المشتركة التي تضمن العدالة والإدماج والحق في الصحة للجميع. وأكد أن الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة هم جزء من مستقبل العمل الجماعي.

وأضاف نائب رئيس مجلس الوزراء أن هذا القرار يمثل نقطة تحول في حياة أكثر من 300 مليون إنسان حول العالم يعانون من أمراض نادرة، وخاصة الأطفال الذين يواجهون صعوبات في التشخيص والعلاج. وأشار إلى أن قيادة مصر لهذا الجهد الدولي تؤكد أن الصحة حق من حقوق الإنسان غير قابل للتفاوض.

وأكد الدكتور خالد عبد الغفار أهمية قرار منظمة الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة في معالجة التحديات التي يواجهها المرضى. ولتحقيق هذه الغاية، سيتم إنشاء إطار عالمي شامل يتضمن رفع مستوى الوعي، وتحسين آليات التشخيص، وتسهيل الوصول إلى الرعاية والعلاج، ودعم البحث والتطوير. وأكد أيضاً على أهمية تطوير استراتيجيات وطنية تهدف إلى دمج الأمراض النادرة في سياسات الصحة العامة، باعتبارها قضية صحية حيوية تتطلب تضافر الجهود المحلية والدولية.

واستعرض الدكتور خالد عبد الغفار جهود الحكومة المصرية لدعم تطوير منظومة رعاية صحية مستدامة ومتكاملة لتحسين النتائج الصحية للأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، مع التركيز على تحسين فرص الحصول على العلاجات والتشخيص الدقيق لتحقيق أفضل النتائج. لقد قدمت مصر نموذجا فريدا في مكافحة الأمراض النادرة من خلال إطلاق العديد من البرامج والمبادرات الرئاسية التي تهدف إلى تحسين الكشف المبكر عن هذه الأمراض وتوفير خيارات العلاج المناسبة. وتشمل هذه المبادرات مبادرة فحص ما قبل الزواج، وبرنامج فحص المواليد الجدد، وإدخال برنامج مستدام للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة.

في هذا السياق، قال هيرمانوس فان داين، مؤسس مجموعة HVD: “في HVD، نؤمن بأن تقديم الرعاية للأشخاص المصابين بالأمراض النادرة لا يقتصر على الحلول التقنية، بل هو تعبير عن التزام إنساني واجتماعي حقيقي. ولذلك، بادرت الشركة إلى تنفيذ استراتيجيات وزارة الصحة من خلال تجهيز مختبرات التشخيص المتكاملة بأحدث التقنيات لتمكين التشخيص الدقيق وضمان العلاج المناسب. وهذا يمهد الطريق لتوسيع نطاق رعاية الأمراض النادرة. وتهدف مشاركة HVD في هذا الحدث إلى دعم النهج الرائد الذي تتبعه مصر في توفير الرعاية لمرضى الأمراض النادرة. وقد قدمت مصر بالفعل نموذجًا متميزًا في هذا المجال من خلال مشاريع وطنية. ومن خلال شراكاتنا مع الحكومات والمؤسسات الدولية، نواصل العمل على تحسين إمكانيات التشخيص المبكر وتزويد أنظمة الرعاية الصحية بحلول دقيقة وفعالة.” وأكدت الدكتورة ثريا باكالي، نائب الرئيس الأول لأوروبا وكندا والأسواق الدولية في أسترازينيكا، أن هذا القرار يمثل خطوة حاسمة لمرضى الأمراض النادرة حول العالم، حيث يساعد في تسليط الضوء على احتياجاتهم ويدعم جهود التوعية وتطوير السياسات الصحية وتسريع الابتكار لضمان توفير العلاجات اللازمة لهم وبالتالي تحقيق العدالة الصحية. ولتحقيق رؤية مشتركة لنظام صحي شامل ومستدام، فإن التعاون بين جميع أصحاب المصلحة – سواء كانوا منظمات المجتمع المدني الدولية، أو شركاء القطاع الخاص، أو الحكومات – أمر بالغ الأهمية. وأشادت أيضاً بجهود الحكومة المصرية في إنشاء منظومة متكاملة لتشخيص وعلاج المرضى المشتبه في إصابتهم بالأمراض الوراثية والمناعية النادرة. ويتضمن ذلك توقيع شراكة مع شركة أسترازينيكا لتوطين الاختبارات الجينية الجزيئية المتقدمة وتزويد المرضى بعلاجات مخصصة بدقة.